piątek, 1 stycznia 2016

Wielkie sprawy małych bohaterów

Pierwszy raz temat niepełnosprawdności dziecka pojawił się w naszym domu niespełna pięć lat temu. Gdy rzuconą diagnozą dostaliśmy, jak przysłowiowym obuchem w łeb, nasz świat rozpadł się na milion kawałków. Wcześniak, hypotrofia, wodogłowie pokrwotoczne. Pojęcia, które nic nam nie mówiły. Lekarze szybko nas uświadomili, załamując ręce nad naszym ukochanym dzieckiem. Na szczęście trafiliśmy też na takich, którzy popukali się w czoło na wieść o mądrościach wygłaszanych przez swoich kolegów. Trafiliśmy na cudownych lekarzy, którzy potrafili uspokoić, pocieszyć i zasiać ziarenko nadzieji na to, że nasz syn będzie rozwijał się normalnie. Mimo operacji, mimo założonej zastawki, mimo rehabilitacji i nieskończonej ilości wizyt w najróżniejszych poradniach. Albo dzięki nim, jest dobrze. I żałuję jedynie, że pięć lat temu nie było w Polsce takiej książki. A przydałaby się. W szpitalach, w poradniach, w ośrodku rehabilitacyjnym, w przedszkolach i w szkołach, w bibliotekach, a także w domach, w których mieszkają mali bohaterowie, mali czytelnicy, mali ludzie i ich rodzice. By pomóc zrozumieć, czym jest niepełnosprawność dziecka.


"Duże sprawy w małych głowach" to książka, na którą czekałam prawie dwa lata. Wyjątkowa książka, którą napisała wyjątkowa mama wyjątkowego chłopca. Agnieszka Kossowska wraz ze swoim książkowym teamem stworzyła cudowną pozycję poruszającą temat niepełnosprawności dziecka z punktu widzenia...niepełnosprawnego dziecka. To dzieci są narratorami, opowiadają o sobie, swoich zainteresowaniach, swoim życiu. Mówią o swojej niepełnosprawności w sposób najlepszy z możliwych - prosto i bezpośrednio, bez owijania w bawełnę. Książka porusza cztery rodzaje niepełnosprawności: autyzm, niepełnosprawność sensoryczną, niepełnosprawność ruchową oraz niepełnosprawność intelektualną. Pierwsze trzy rozdziały zostały zakończone ćwiczeniami. Dzięki nim czytelnicy mogą poczuć, zobaczyć, doświadczyć świata, tak jak odbierają go przedstawione w książce dzieci.


Sześcioletni Franio, który pokazuje nam swój świat przez pryzmat autyzmu. Jedenastoletnia Ania, która nie widzi a swoją pogodą ducha mogłaby zarazić kilkoro innych dzieci. Jest jeszcze Klaudia, która ma kota Puszka, przyjaciółkę Julkę i uszkodzony słuch oraz Leoś, który ma szczura Smrodka i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Poznajemy Olę, która tak jak Mateusz, choruje na wodogłowie. Ale Ola zmaga się także z rozszczepem kręgosłupa i marzy, by tańczyć na scenie w białej sukni z błyszczącymi kamyczkami. Jest jeszcze Ola z MPD, która lada moment zostanie starszą siostrą, a także siostry bliźniaczki Zosia oraz Ania, która jest niepełnosprawna intelektualnie i robi siostrze przepiękne fryzury. Poznajemy dzieci, które mimo choroby mają swoje ulubione zabawki i potrawy, mają przyjaciół, marzenia i plany. Które nie potrzebują współczucia, litości, wyśmiewania i spojrzeń rzucanych z ukrycia. Dzieci, które mają wspaniałych rodziców, potrafiących prowadzić je przez życie z uśmiechem na ustach, mimo przeciwności, jakie los rzucił im pod nogi. 

"Moi rodzice mówią, ze przeszkody są tylko w naszych głowach. Bo fajne życie nie zależy od sprawnych nóg. I że trzeba umieć się uśmiechać. Potem powiedzieli jeszcze, że trzeba marzyć i wierzyć. I ważne, żeby nas ktoś kochał i żebyśmy my kochali. Wtedy wszystko będzie możliwe."


Książka rozłożyła mnie na łopatki. Kilka dni zajęło mi przetrawienie treści, by ze spokojem móc przeczytać ją razem z Mateuszem. A on? Zareagował na nią...najnormalniej w świecie. Zdziwił się, że Franek nie lubi koloru czerwonego, szczur Smrodek spowodował salwy śmiechu a wkładka z wytłoczonym alfabetem Brajla codziennie służy do nauki czytania z zamkniętymi oczami. Choroby, z którymi żyją dzieci przyjął jak coś oczywistego. Jak kolor oczu, czy włosów, które przypisane są każdemu człowiekowi na świecie. Najwyraźniej tylko dorośli mają problem z niepełnosprawnością dziecka. Bo kontakt z niepełnosprawnością często budzi strach, niepewność. Obarczony jest niewiedzą i stereotypami utrwalanymi w nas przez lata. Sama doskonale pamiętam swoje emocje, gdy pierwszy raz zobaczyłam skrajnego wcześniaka z olbrzymim wodogłowiem, swoje przerażenie na widok rurki wychodzącej z głowy dziecka, czy bezradność przy próbie kontaktu z autystycznym chłopcem. 


Dlatego książka jest nam potrzebna. Nam - rodzicom, którzy pragną, by ich dzieci wyrosły na mądrych, tolerancyjnych dorosłych, którzy nie kierują się uprzedzeniami, w nosie mają stereotypy, są otwarci  na odmienność, pełni zrozumienia i współodczuwania. Książka "Duże sprawy w małych głowach" pokazuje świat niepełnosprawnych dzieci, edukuje, uczy tolerancji, uwrażliwia. Czyta się ją jak tradycyjną powieść dla dzieci, jak bajkę na dobranoc. Od tej tradycyjnej różni się jedynie tym, że opowiada o prawdziwym życiu prawdziwych dzieci.


Książka jest bezpłatna. Jedyny koszt jaki ponosimy to koszt przesyłki w wysokości 14,10zł. Niestety (albo i stety) pierwszy nakład rozszedł się w kilkanaście dni. Czekam z niecierpliwością na wznowienie, bo zamierzam przekazać książki do naszego ośrodka rehabilitacyjnego i przedszkola, do którego uczęszcza Mateusz. W planach jest jeszcze audiobook. Znając możliwości Agnieszki i książkowego teamu pojawi się szybciej, niż się spodziewamy. Mieszkańcy Warszawy i Wrocławia mają jeszcze szansę na otrzymanie książki. Wszystkie szczegóły na FB Dużych Spraw(KLIK). Dołączcie! Warto!


"Duże sprawy w małych głowach"
Autor: Agnieszka Kossowska
Ilustracje: Jacek Ambrożewski, Anna Kloza-Rozwadowska, Patricija Bliuj-Stodulska, Szaweł Płóciennik

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie mi bardzo miło, jeśli pozostawisz jakiś ślad po swojej obecności tutaj :)